К сожалению, об этой болезни знают немногие. Это редкое дерматологическое заболевание: при любом механическом воздействии на кожу появляются раны и пузыри. Дети с этой болезнью часто умирают в раннем возрасте. Всю свою короткую жизнь они живут с болью — их кожа настолько чувствительна, что напоминает крылья бабочек, не выносит даже лёгкого прикосновения.
К сожалению, я и сама узнала об этом совсем недавно. Эту историю рассказала мне моя сестра. Она — ординатор, и часто видела таких детей на практике.
В один из рабочих дней её направили на перевязку к девочке с этим заболеванием.
— Здравствуйте, — обратилась она к пожилой женщине, сидевшей напротив девочки. Видимо, это была её бабушка.
— Здравствуйте, дорогая. Вы будете делать перевязку? — с надеждой в голосе спросила та. — Мы приехали из другого города, чтобы немного облегчить состояние девочки. К сожалению, в последнее время ей всё тяжелее. У нас нет денег, чтобы обеспечить её необходимыми удобствами. Как видите, бинты на её теле уже использованы не раз.
И правда — бинты были непригодны для повторного использования, особенно при такой болезни. Но сестра промолчала. Она не знала, чем ещё может помочь, кроме самой перевязки. Она аккуратно сделала свою работу, а от оплаты отказалась — прониклась любовью и сочувствием к этой девочке и её бабушке.
Тем более они приехали издалека и должны были остаться здесь на три-четыре месяца. Была только ранняя весна. А ведь, как правило, именно весной и осенью болезнь особенно обостряется.
Дни шли медленно. Сестра каждый день отправлялась на практику и с радостью делала перевязки девочке. Они подружились. Сестра сблизилась и с девочкой, и с её бабушкой. Делилась с ними своими завтраками и обедами.
Однажды она всё же решилась задать вопрос:
— А где её родители?
Бабушка вздохнула и ответила:
— Мама умерла от онкологии. А отец не захотел заботиться о ней и оставил её мне…
Слёзы сами полились у сестры из глаз. Она с трудом сдерживала эмоции. Ей стало невероятно жаль девочку, но она понимала: может помочь хотя бы своим вниманием и заботой.
С каждым днём они всё больше сближались. Играли, рассказывали друг другу истории. Сестра старалась подбодрить девочку, называла её «доченькой».
Каждый сантиметр её кожи был покрыт пузырями и ранами. Любое прикосновение причиняло ей невыносимую боль, а иногда — оставляло незаживающие следы. Но несмотря на страдания, в её глазах светились озорство, искренность, любовь и надежда на лучшее будущее.
Сестра понимала, что не стоит привязываться. Но было уже поздно.
— А когда вы станете настоящим врачом? Вам нравится ваша работа? — вдруг спросила девочка. — Я вот хочу быть художником. Я даже нарисовала вас. Вот это — вы, а это — я рядом. Правда похоже?
— Очень, — еле сдерживая слёзы, ответила сестра. И уже в коридоре, выйдя из палаты, не смогла больше держаться и разрыдалась.
Рисунок ребёнка, в котором было столько надежды на счастливое будущее… Но, к сожалению, такие болезни неизлечимы. Это не просто диагноз — это приговор, это судьба, отнимающая жизни у самых маленьких.Они не не увидят своего счастливого будущего,только страдание.
Их кожа — хрупкая. Их внешний облик — ранимый. Но душа, сила духа, любовь к жизни — крепче стали. Их не сломать ничем.
Вскоре пришёл день их отъезда,сестра со слезами на глазах провожала их.
-Когда я стану великой художницей первый свой рисунок посвящу вам!
Прошёл года два,выяснилось девочки не стало,болезнь отняла последние её жизненные силы.Перед смертью она нарисовала свой последний рисунок о своей мечте.
К сожалению дети с такой болезнью,не выживают до старости.Их жизнь наполнена страданиями и мучениями.Каждый день наполнен горечью,их мечты разбиваются осколками о реальность,они хрупки как бабочки,но как и они живут короткую жизнь.Многие таки дети брошены родителями,но каждый из них мечтает о любви,ласке,быть такими же как другие дети,играть с ними.Жить свою счастливую жизнь, дети бабочки такие же как мы со своими амбициями, целями и любовью к жизни.
